Lei que amplia os direitos para pessoas com TEA completa 10 anos
- Ellen Alves & Lisandra de Oliveira
- 17 de jan. de 2023
- 5 min de leitura
Atualizado: 4 de fev. de 2023
Lei Berenice Piana considera Transtorno do Espectro Austista deficiência.
A Lei Berenice Piana que estabeleceu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA) completou dez anos em dezembro de 2022. Desde 2012, o autismo é definido na Constituição Brasileira como uma deficiência, o que ajudou a ampliar os direitos para os neurodivergentes. A legislação garante o acesso à educação, ao diagnóstico, ao tratamento com multiprofissionais e a medicamentos.
Berenice Piana, coautora da lei que leva seu nome, também é mãe de um rapaz autista chamado Dayan, que diagnosticado aos seis anos após a ativista da causa estudar por conta própria sobre o tema. Na década de 90, quando Dayan nasceu, o autismo era desconhecido pelos médicos no Brasil, o que dificultou a descoberta precoce.
Piana é o principal nome do ativismo pela pessoa com autismo no país. Em 2017, recebeu o título de Embaixadora da Paz pela Organização das Nações Unidas (ONU) e União Europeia. Já no ano de 2014, ajudou a implementar a Clínica-Escola do Autista do Brasil, em Itaboraí (RJ). Berenice Piana é a primeira pessoa a conseguir a aprovação de uma lei por meio da iniciativa popular no Brasil.
Para a pedagoga Suellen Albino Verdan, mãe do Lucas Albino Verdan de cinco anos diagnosticado com espectro autista, a Lei Berenice Piana (Lei nº12.764) foi um “divisor de águas” para as famílias que possuem pessoas com autismo, pois garante a todos os autistas os mesmos direitos estabelecidos para outras deficiências no Brasil.
Suellen conta que Lucas apresentou os primeiros sinais aos 18 meses de vida, quando parou de falar as palavras que tinha aprendido, de segurar alimentos com as mãos e passou a ter fobia de barulhos altos. Depois de passar por diferentes pediatras, a pedagoga descobriu fazendo um teste da área de Psicopedagogia sobre autismo que seu filho preenchia todos os requisitos.
Mesmo com sintomas clínicos evidentes, a criança só recebeu o laudo de TEA na consulta com o quinto neurologista. “Finalmente eu voltava para casa com o papel que iria garantir atendimento adequado ao meu filho”, declarou a mãe de Lucas, que contou que foi humilhada e desacreditada por outros profissionais da saúde.
Lei Romeo Mion
Em janeiro de 2020, foi sancionada a Lei nº 113.977 que leva o nome do filho do apresentador Marcos Mion: Lei Romeo Mion, que cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea). O documento auxilia o reconhecimento do TEA para dar acesso a atendimentos prioritários e a diversos serviços. A medida foi necessária já que existe uma impossibilidade de indicar visualmente uma pessoa com autismo.
A educadora e mãe do Lucas, Suellen Albino, diz que o movimento sobre o Ciptea está descentralizado e que cada estado possui carteirinhas próprias e que ainda não há um reconhecimento delas como documento. “O que nós mães fazemos é a confecção por conta própria em gráfica, visto que autismo não tem cara, e cansa de verdade ter que explicar porque estamos em uma fila preferencial”, conta Albino.
No dia 5 de junho de 2020, a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro promulgou a Lei Fabio de Moraes Correa da Costa que determina a emissão de forma gratuita da Carteira de Identificação, sendo de responsabilidade dos órgãos competentes.
Segundo a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), que atua como Escritório Regional para as Américas da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma em cada 160 crianças tem transtorno do espectro autista. No Brasil, os números sobre o assunto são incertos, mas o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, o IBGE, incluiu no questionário do Censo de 2022 uma pergunta sobre autismo, obedecendo a lei Nº 13.861 de 2019.
O Transtorno Espectro Autista (TEA) de acordo com a Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, é um transtorno do neurodesenvolvimento que se manifesta nos primeiros anos de vida por comportamentos que incluem: dificuldades na interação social, comunicação e presença de comportamentos repetitivos e interesses restritos.
A neuropsicóloga Adriani Ferreira, especialista em intervenção precoce ao autismo e Análise do Comportamento Aplicada (ABA), já está há 25 anos atuando na psicologia e destaca que os pais podem ficar atentos aos primeiros sintomas e sinais de um possível autismo. “Os sinais estão presentes desde o primeiro momento. Em torno de um ano a gente já consegue perceber que a criança não tem um repertório já instalado. São exemplos disso uma criança que não imita, que não responde quando chamada pelo nome, que não corresponde às interações sociais. Uma criança quando é perguntada quantos anos irá fazer ela já imita, uma criança com desenvolvimento típico faria com dedinho devido aos ensinamentos da família antes do primeiro ano de vida, e isso já é percebido desde muito cedo.”
Por essas características aparecerem nos primeiros anos de vida se faz necessário um acompanhamento mais de perto das particularidades dessa criança. “Ela [a criança] não aponta, ela tem dificuldade nesta questão do apontar, na atenção compartilhada, de compartilhar interesses com adultos, então os sintomas são presentes desde muito cedo e vão ficando mais específicos um pouco mais para frente, pois um bebê faz coisas típicas do desenvolvimento mas quando essa criança tem um atraso no desenvolvimento e com uma hipótese de diagnóstico para autismo, esta criança já tem um padrão de respostas que não estão presentes no repertório dela”, argumenta a neuropsicóloga.
A escala CARS (CHILDHOOD AUTISM RATING SCALE, em português ESCALA DE PONTUAÇÃO PARA AUTISMO NA INFÂNCIA), é utilizada frequentemente por ser uma estimativa para autismo, ela é útil para pais que desconfiam que seu filho esteja no espectro. Nessa escala, as perguntas sugerem a possibilidade da criança possuir algum atraso e a partir dela é feita uma hipótese, pois psicólogo não faz diagnóstico. “A gente faz uma avaliação de repertório de competências e habilidades e quem fecha o diagnóstico é o neurologista” contra Adriani Ferreira.
O diagnóstico de autismo é clínico e feito a partir dos sinais e sintomas, por isso, é importante que seja feito o quão antes possível. “Quanto mais cedo é feito um diagnóstico, mais precocemente é desenvolvido um plano de intervenção e tratamento para essa criança, então ela vai ter muito mais benefício quando se começa essa intervenção prematuramente, pois um cérebro jovem é como se fosse uma massinha de modelar metaforicamente. A gente consegue modelar esse cérebro a partir desta intervenção, então a precocidade e também a intensidade é um fator importante no desenvolvimento dessa criança”, explica a neuropsicóloga.
A psicóloga diz que o tratamento é feito em colaboração com outros profissionais, a chamada intervenção interdisciplinar, em que há um protocolo que os médicos indicam psicólogo, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. Porém, isso é algo que não fica determinado somente nessas especialidades, visto que uma criança com autismo pode ter outras especificidades que vão requerer a intervenção de outros profissionais nessa equipe. A exemplo de uma criança com seletividade alimentar, essa criança vai precisar de um nutricionista que se encarregue de cuidar desta parte. “Como no autismo nós não temos duas crianças do mesmo jeito, assim como nós somos diferentes na nossa subjetividade e na nossa forma de ser no mundo, a criança com autismo também. Então não existe algo fechado que toda criança vai precisar daquele hall de profissionais, portanto eles são selecionados a partir da necessidade individual de cada criança, pois nem toda criança com autismo vai ter uma seletividade alimentar, isso tudo vem de uma avaliação que fazemos dessa criança para saber quais seriam as especialidades para essa intervenção, e na equipe vai ter um neurologista, psiquiatra, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional, psicopedagogo, psicomotricista, é uma equipe multidisciplinar”.
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